１歳になりました。

１年前・・・

事実を突きつけられた時は愕然となりましたが、

あれからKOUはあらゆる治療を乗り越え、

今日、めでたく１歳の誕生日を迎えることができました。

もちろんまだまだこれからも治療や訓練は続きますが、

それもきっとうまく乗り越えてくれることでしょう。

どうやらお尻の再手術の必要はなく、

今月中にストマの閉鎖手術をする予定らしいです。

↑１歳の記念に手形と足形を採っております。

ちなみに、最近のKOUの得意技（？）は

超高速匍匐前進でございます。

あと、写真にも写っている丸いちゃぶ台を使って

ようやく伝い歩きもはじめました。

といってもまだ左回り専門ですけどね。（笑）

相変わらず前途多難ですが…

来月には初めての誕生日が来る甥っ子のKOU。

・

とにかくここ数ヶ月の間に、

腸炎で入院してストマ閉鎖手術は延期になるし、

その後も軽い腸閉塞を起こし再入院、

腸を拡げる風船治療もあまり効果なし、

そして、挙げ句の果てには主治医が不祥事を起こして逮捕…

正直言って最近あまり望ましくない状況です。

でも、まだまだ乗り越えるべき壁はたくさんあります。

そんな心配をよそにKOUはすくすくと成長していますけどね。

・

さぁ、今夜から明日まで検査のため入院・・・

（実は現在外泊中、右足首の白いタグもその検査のためのもの）

ホント大変な宿命を背負っていますよ、この子は。

わんぱくKOUちゃん！

今日で９ヶ月になりました甥っ子のKOUです。

もうあちこち動き回って目が離せません！

でもまだ前にハイハイはできないようですが・・・

そんなKOUちゃんですが、

いよいよ来週、ストマの閉鎖手術で入院します。

・

この手術が終わるとようやくスタート地点。

そして、

おそらくこの先長く続いていくであろう闘病がそこから始まります。

どうか、これが最後の手術になりますように・・・（祈）

笑っている写真は意外にも初めてかな？

でもちょっとピンボケ・・・（残念！）

復活ですよ！

長らくのご無沙汰でした。

なかなか気持ちに余裕ができなくて・・・

気が付けばもう１ヵ月半も更新がないまま。

それにしても、仕事で人の上に立つって難しいですね～。

今、自分を突き動かしているのは派遣社員から

リーダーになれたという誇りそのものです。

相変わらず気苦労の多い毎日を送っておりましたが、

なんと今日から５月６日まで怒涛の12連休でございます！

まぁ、これといって特に予定はないんですけどね。（汗）

今週末にライブを見るくらいかな。

・

さて、最近のKOUはというと、

写真の通り相変わらず元気そのものですよ。

とにかく可愛くてたまらないっ！！

もうちょっとでハイハイもしそうです！

でも毎日、手術したお尻のアフターケアと

週一日病院通いで努力努力の日々。

それと、最近の検査で新たに別の問題が発覚！

どうやら停留精巣の疑いがあるようです。

でも、人工のお尻を閉じる手術も近いし、

それに対してもまったく問題がないわけではないので、

そちらの方は誕生日までは様子見といったところです。

ああ、この子の宿命っていったい・・・

三週間ぶりσ(^_^;)?

いゃぁ～、申し訳ありませんでした。

実に三週間ぶりの更新！

その間にいろいろとありました。

･

まずKOUが前回の入院で腸炎に感染していたらしく
ミルクを飲む量が激減し再入院。
もちろん現在は完治し、無事退院しましたが、
今後もこういった苦労は続くのでしょうね。

↑妹がネットで見つけて買ったボン･ジョヴィデザインの

ドクロマークのおしゃぶり。凄いでしょ！（笑）

･

･

･

それから･･･

私事ではございますが、少し前から仕事で

同じ部署にいるある人のことが気になってしまって･･･

（彼女は２交代、私は３交代なので会える週と会えない週が。）

でも意気地なしの私はろくに話しかけることも出来ません。

それに、彼女は私よりもスゴク若いし･･･

彼氏いるかもしれないし･･･ﾀﾞｯﾃｽｺﾞｸｶﾜｲｲﾝﾀﾞﾓﾉ

でも派遣なのでいつか気が付いたらいなくなっていた、

なんてこともあるかもしれないし･･･

とりあえず３月いっぱいは大丈夫みたいですが。

･

普段何事にもポジティブに徹しているのに、

なぜかそうなれない私が今現在ここにいます。

･････････

･

･

･

そういえば、２月１８日でブログ一周年でした。

これからもよろしくですよ！

おかえり～

祝、退院でございます！

ホント、すご～く嬉しいのですが、残念ながら悲しいことがひとつ、

３週間の入院の間に顔をすっかり忘れられておりました。（泣）

とにかくもう、KOU自身なんとなく落ち着きがないわ、

知らない人を見る目でこっちを見るわ、

「ここはどこ？ｵﾏｴはだれ？？」

↓↓あぁ、最初からやり直しかぁ･･･↓↓

仕方のないことだけど、ちょっとだけ凹みました。

お医者さんも驚いた！

手術から５日、その後のKOUはというと･･･

なんと！！

すでに術後３日目で一般病棟に移っていたそうです。

なんでも、もうミルクを飲んでいるとか。

でもまだたくさんは飲ませてもらえず、

何かブツブツと文句を言っているそうです。（笑）

ここまで早い回復ぶりには

主治医の先生も驚いているらしいです。

早くお見舞いに行かなくては！！

顔を忘れられてしまう！！（笑）

そして神は微笑んだ

19日正午に始まったKOUの手術ですが、

おかげさまで何事もなく終了致しました。

私、深夜まで仕事だったのですが、

夜遅くなってから妹から届いた無事終了のメールを読んだ途端、

それまでの心配が嘘のように吹き飛びました。

↓私を安心させてくれたメールの全文はこちら

11時に手術室に入って、実際に始まったのが12時。で、当初予定が8時間から10時間って言われたんだけど、6時に何事もなく無事に終わって、これからお腹を閉じるところ、と教授から電話をもらって、7時半にはこうちゃんと対面したよ。まだこうちゃんは、麻酔から醒めてないんだけど、今病院を出て来たところ。輸血はしなくてすんだし、どこの神経も傷つかなかったんだけど、これから少し血液製剤を使うみたい。

･

･

それでは、ここでKOUに一言、

よく頑張った！！えらいぞ！！！（涙）

･

･

･

でも、安否がまったくわからないまま、

何時間も神経を仕事に集中させていたのは、

正直かなり辛かった･･･

ついに･･･

沈痛な気持ちとはこういうことをいうのでしょうか？

ついに本日正午、KOUは大きな手術を受けます。

･

･

思い返せば去年の８月、それもお盆の真っ只中･･･

未明に産院で生まれその数時間後、

オムツがえをしていた看護婦さんが異常に気づき、

すぐさま救急車で自治医大病院へ、

診断結果は５０００人に１人ともいわれる

先天性、高位型の鎖肛、いや、KOUの場合、

超高位とも言える程の重症、

今まで三度にわたる精密検査、

そして、リスクもともなう極めて困難な大手術･･･

それも深夜までかかる可能性も･･･

あぁ、とうとうこの時が･･･

換われるものなら換わってやりたい･･･

どうか、この手術が無事完了しますように！！

神様、どうかKOUに微笑んで！！！！！

来週…

先日、甥のKOUは３度目の検査を終えました。
そして…
来週の19日、とうとう来るべきものが来ます。
そう、鎖肛の手術です。それもお腹の下側とお尻を切開する大手術。
入院も長いものになります。

あと、
また妹から聞いた話ですが、
術後本人がどれだけ苦労するのか、
数年なのか、一生なのか、
すべては運命なんだそうです。

生まれた時からの宿命、
避けられないのならせめて、
それが出来る限り短いものであって欲しい。
今の私の切なる願いです。

今日からまた・・・

最近かなりオシャベリになったKOU、
今日から二度目の検査入院です。

とりあえず２、３日の予定で、
今回は前回よりもより精密な検査らしいです。

一歩、また一歩、
少しづつですが確実に歩んでおります。

まだまだこれから

夕方、とりあえず検査は終わりました。

懸念されていた異常が発見されたものの、

それはほぼ想定内だったようです。

あと、KOUには尾てい骨の奇形もあるらしく、

手術までにはあと数回の検査が必要だとか。

で、肝心の手術は年末あたりになりそうです。

･

問題は決して少なくないので前途多難ですが、

乗り越えなくてはなりません。

がんばれKOU！

実は、

明日からKOUは精密検査のため、また何日か入院します。

この検査結果によって、後の手術とアフターケアが

どのようなものになるかほぼ決まるらしいです。

数年で完治できるのか？

それとも一生ハンデを背負っていくのか？

今のところまだなんとも言えません。

･

･

もう母親の顔がわかるので、

これからの入院はKOUにとって

とても辛いものになると思いますが、

将来、必ず完治できると信じ、

希望を持って見送ってあげたいと思います。

KOUです。よろしくです。

今晩仮退院中！

初お披露目ＫＯＵです。

（これからはＳＵＺＵとＡＹＡ同様、ローマ字でおねがいします。）

とてもハンデを背負っているようには見えません。

どこからどう見ても普通の赤ちゃんです。

どうかこの子が１日でも早く

普通の生活ができるようになれますように･･･

↓ＫＯＵ、母に抱かれる、の図

嬉しくて嬉しくて･･･

午後２時、自治医大病院へ･･･

今日は私が車で妹の送り迎えをしてきました。

「もしうまくいけば鋼に会えるかも？」

という淡い期待を抱きつつ･･･

･

･

とにもかくにも、生まれて初めて来た大病院、

（ちょっと緊張）

妹に案内され、着いた所は小児病棟前の待合席、

「とりあえず1時間くらい待ってて、

大丈夫か聞いてみるから。」

本当は両親と祖父母意外は面会ＮＧらしいのです。･･･

･･･そして、ちょうど1時間後･･･

「入ってもいいって！」

そう言われ、私は病棟の中、鋼のいる部屋へ･･･

･･･ここで前回の記事内容の訂正です。･･･

鋼が今現在いる部屋はリカバリールームといって、

集中治療室と一般病棟の間に位置するものらしいです。

ここで数日、つまりワンクッション置いて、

次第に体につけられていたチューブが外され、

安全が確認された後、一般の小児病棟へ移されるそうです。

･

･

いました！！

感動の初対面です！

でも･･･寝てましたけどね。（笑）

やや大きめの子、とはいえ

やっぱりちっちゃくてかわいい～。（当たり前だろ！）

そして何より、

上の二人にそっくり！！

特にポチャッとしたほっぺなんてもう瓜二つ！

かれこれ30分ほど病室にいましたが、

その間中、妹と一緒にずーっと、

ずーっと鋼の寝顔を見つめていました。

結局帰るまで起きそうで起きなかった･･･

･

･

･

･･･帰りながらふと思ったのですが･･･

医者は妹に、「毎日来なさい！」って

一見無理難題を言ったように思えるけど、

やっぱりそれは、

赤ちゃんは母親と少しでも長い時間一緒にいることが

何よりの治療法だってことを言いたかったんじゃないかな･･･

ご報告です！（その２）

なんと！

手術からまだ間もないというのに、

鋼は今日にもNICU（新生児集中治療室）から

一般病棟へ移れることが決まったようです。

凄い回復力です。ビックリしました。妹も４日で退院したし。

結構大きめの子なので体力もあるのでしょうか。

それとも、本人もその辺を心得て

がんばっているのかな？（笑）

この分だと子供のうちに完治できるかも？

･･･それはちょっと気が早いかな。

なんか最近、ブログが鋼の闘病記になってしまっていますね。

それに、私も完全に父親の目線･･･（笑）

ご報告です！

鋼のことを心配してくださっている皆さん、

本当にありがとうございます。

おかげさまで今日、

無事1度目の手術を終えることができました。

まだまだ先は長いので

100％安心とは言い切れませんが、

確実に大きく１歩、前進いたしました！

どうか、頑張った鋼を褒めてあげてください。

でも、今は静かに信じたい･･･

今日、精密検査です。結果によって
明日どのような手術になるのか決まるようです。
多分、もう親達には知らされていると思います。

昨日、自治医大の先生には、
「最悪の事態も考えておいてください。」
って言われたらしいけど、
自分はそんなこと考えたくもありません。
必ず鋼ノ介は元気になって帰ってきてくれる！
そう信じています。

まだ初対面も果たしていないのですから･･･

･

実は･･･まだ産院にはお見舞いに行っていません。
鋼ノ介ももちろんいないし、
それに何より、無理して気丈に振舞っているであろう
妹の顔を見るのが少々辛いんです。

できる限りのことをしてあげたいと言いながら、

何をやっているんだか･･･

･

とにかくみなさん！

いつになるかわからないけど、
このブログで、必ず元気な鋼ノ介の写真を
公開しますから。

待っていてくださいね。

･

･

･

またまたすみません。21時50分、追記です。

検査の結果、鋼ノ介は高位鎖肛と診断されました。

直腸の部分が4センチ程足りなかったそうです。

鎖肛の中では重い部類です。

他にはまったく異常が無いらしいのですが･･･

自立排便できるまでにはかなり時間

（早くて数年）がかかるかもしれません。

とりあえず明日の手術で、人工肛門をつけ、

約半年後、体重が増え、体力がついたら

本格的な肛門形成手術を行うそうです。

こんな小さなうちに何度も体にメスを入れるのは

とても可哀そうですが仕方がありません。

私なんかまだ1度も体にメスが入ったことは無いのに鋼ノ介は･･･

とにかく、周囲の人間もきちんと理解して、

しっかりと鋼ノ介とその両親をサポートせねば･･･

･

･

でも･･･これで最悪の事態はなくなりました。

しばらくの後（1ヶ月くらい）ですが、

ようやく鋼ノ介に会うことができます。（嬉）

･

これからしばらくの間、

ちょっと辛いかもしれないけど

お互いがんばろうな！鋼ノ介！！

その親子に与えられし試練

今朝生まれました。男の子です。

でも･･･5000人に1人とも言われる、

ある先天性異常が見つかり、

救急車で自治医大病院へ･･･

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060606ik01.htm

↑同じ症例（重度の場合）だと思われます。

症状の程度はまだわかりません。

それによって治療法も術後のケアも違うそうです。

あまり長引かなければよいのですが･･･

どちらにしてもこれからしばらくの間、

ちょっと大変になりそうです。

妹も毎日、授乳等のために自宅から

１時間ほど離れた病院へ行かなくてはならないとか･･･

･

･

･

２０時２０分、追記です。

夕方、名前が決まりました！

鋼ノ介

（こうのすけ）

です。

残念ながらハンデをもって生まれてきてしまったけど、

だからこそ、それを乗り越え強く生きて欲しい。

そんな両親の思いが込められている、のかな？

･

とにかく、

希望を持って行こう、希望を･･･